Scienziati e giuristi a confronto sulla malattia di Huntington

Venerdì 24 maggio, dalle 9.30 alle 13.00 si terrà presso l’Aula Pessina del Dipartimento di Giurisprudenza in Corso Umberto I, 40 a Napoli un importante convegno dal titolo “Diritti in movimento: la Còrea di  tra scienza e diritto”.

Il convegno è promosso dal Dipartimento di Giurisprudenza dell’Università Federico II di Napoli e dalla LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate onlus, organizzazione senza scopo di lucro che ha tra i suoi  principali obiettivi la divulgazione della conoscenza e il sostegno alla ricerca scientifica sulla Malattia di Huntington (detta anche Còrea, dal greco “danza”, per via dei movimenti involontari che induce), una malattia rara genetica, ereditaria e progressiva, che disabilita sia nelle funzioni motorie che in quelle cognitive e psichiche.

Obiettivo del convegno è quello di stimolare un confronto tra il punto di vista medico- scientifico e il punto di vista giuridico sulla tutela dei diritti e della dignità di chi è affetto da questa patologia, che colpisce in Italia circa 7.000 persone (con una stima di circa 30.000 a rischio) al fine di promuovere partnership tra mondo scientifico e mondo giuridico per una migliore tutela dei diritti dei pazienti.

Le persone affette da questa patologia, più di altre, vanno incontro a discriminazioni e a difficoltà in quanto è possibile sapere in anticipo (anche di 15-20 anni), attraverso un test genetico (predittivo),  che ci si ammalerà. Ciò provoca, com’ è facilmente intuibile, una serie di conseguenze, anche sul piano giuridico, che condizionano le scelte personali e familiari. Inoltre, purtroppo, la malattia è ad oggi non curabile e vi sono tutta una serie di questioni legate alle scelte terapeutiche, che si pongono a metà strada tra la scienza, il diritto e l’etica. La malattia di Huntington suscita quindi, per queste ragioni, particolare interesse ed è considerata un modello di studio non solo dal mondo scientifico ma anche da quello giuridico.

Si confronteranno su queste tematiche delicate e complesse scienziati come il Prof. Ferdinando Squitieri, Direttore Centro di Neurogenetica e Malattie Rare dell’IRCCS Neuromed, tra i massimi esperti a livello nazionale ed internazionale sulla cura e lo studio della Malattia di Huntington, il Prof. Giuseppe De Michele, Dipartimento di Neuroscienze e Scienze riproduttive ed odontostomatologiche, Università degli Studi Federico II, e giuristi del calibro del  Prof. Carmine Donisi, Dipartimento di Giurisprudenza Università Federico II e la Prof.ssa Patrizia Borsellino, Direttore del Dipartimento dei sistemi giuridici dell’ Università di Milano Bicocca. Darà un contributo importante alla riflessione, toccando spetti legati al finanziamento della ricerca scientifica, anche il Prof. Fabio G. Angelini dell’Università di Bari.

I lavori saranno introdotti dal Direttore del Dipartimento di Giurisprudenza Prof. Lucio de Giovanni e dal Prof. Claudio Buccelli, Direttore del Dipartimento di Scienze biomediche avanzate dell’Università Federico II.

L’incontro sarà moderato dal Prof. Roberto Di Lauro, Dipartimento di Medicina Molecolare e Biotecnologie Mediche dell’Università Federico II e dal dott. Raffaele Squitieri, Presidente Aggiunto della Corte dei Conti.

Una panoramica generale sulle malattie rare nel sistema sanitario nazionale sarà illustrata dalla dr.ssa Marta De Santis, ricercatrice dell’Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie rare.

Vi saranno inoltre testimonianze dei pazienti, che forniranno valore aggiunto al dibattito.

Il convegno ha il patrocinio di: Istituto Superiore di Sanità – Uniamo Federazione Malattie rare onlus –Telethon – Istituto Leonarda Vaccari per la riabilitazione, l’integrazione e l’inserimento delle persone con disabilità.